Crna Gora iznad prosjeka u regionu kada je riječ o dostupnosti terapija za rijetke bolesti Crna Gora je, kada je riječ o dostupnosti terapija za rijetke bolesti poput Duchennove mišićne distrofije i Friedreichove ataksije, iznad prosjeka u regionu, a za dalji napredak ključno je uspostavljanje registra rijetkih bolesti koji bi omogućio bolje praćenje pacijenata.
Šansa za život nakon 30 godina borbe, FDA odobrila testiranje eksperimentalnog lijeka za laforu - rijetku bolest o kojoj se malo govori Nakon tri decenije istraživanja i borbe protiv lafore (teškog oblika epilepsije koji uzrokuje česte napade i gubitak kognitivnih funkcija), osobe oboljele od ove bolesti imaju ključnu šansu za oporavak.
(VIDEO) Porodica iz Turske pati od rijetke bolesti - hodaju četvoronoške Sugeriše se da je to oblik "obrnute evolucije"
Selin Dion u teškom stanju: "Ne možemo ništa da uradimo da joj smanjimo bol" Od sindroma od kog boluje pjevačica, oboli jedna od milion osoba
Miljanović za "Dan": Sa riјetkim bolestima rađaće se do osam odsto dјece u Crnoј Gori Crna Gora nema registar koјi bi obezbiјedio dragocјene podatke na osnovu kojih bi se planirao sistematični pristup rijetkim bolestima u jednoj zajednici, ističe direktorica Centra za medicinsku genetiku i imunologiju Kliničkog centra Crne Gore
Život sa rijetkom bolešću: Trnovit put do prave dijagnoze Dostupnost dijagnostike i liječenja najveći je problem pacijenata koji nakon dugogodišnjih agonija nerijetko po pravu dijagnozu odlaze u inostranstvo
Milenijum u bojama povodom Dana rijetkih bolesti Svake godine, posljednjeg dana mjeseca februara, obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti sa ciljem da se podigne svijest cjelokupne javnosti
Riјetke bolesti ima 200 osoba, većinom dјeca Postoјanje registra za sve osobe sa riјetkim oboljenjima bilo bi od velikog značaјa, kažu iz NVONORBCG, dok iz Udruženja osoba sa cističnom fibrozom, kažu da јe među 38 osoba sa ovom genetskom bolešću 29 dјece
