Основати фонд за лијечење дјеце обољеле од ријетких болести

Osnovati fond za liječenje djece oboljele od rijetkih bolesti / -Institut za javno zdravlje

Potreban fond za liječenje oboljele djece od rijetkih bolesti

Fondacija „Budi human“ od osnivanja pomogla je 31 mališana i za njihovo liječenje prikupila 1.400.000 eura, a trenutno sedmoro djece čeka na svoju šansu U NVO Feniks kažu da godišnje u Crnoj Gori oboli od 20 do 25 djece od različitih oblika maligne bolesti, a najčešće su to leukemije

Crnoj Gori je neophodno unapređivanje sistema koji se odnosi na obezbjeđivanje novca za liječenje djece, ali i odraslih, budući da Fond za zdravstveno osiguranje trenutno ne pokriva neke intervencije. U poslednjih nekoliko sedmica bilo je više javnih apela za pomoć za liječenje Abaza i Rifata Kardovića iz Rožaja, Anice Jovović iz Bara, trinaestogodišnjeg Miladina iz Podgorice, Danila Golubovića... Doktor Nebojša Kavarić iz Udruženja pedijatara kaže da ne bi bilo loše osnovati poseban fond ili budzetsku liniju za liječenje djece koja imaju rijetka oboljenja koja su toliko neuobičajna da ih propisi nekad i ne prepoznaju.

– Kreiranje fonda za liječenje rijetkih oboljenja, tumora i leukemije, bilo bi korisna stvar. Za oboljenja koja su učestala i frekfentna, zakonom i pravilnicima pokriveni su troškovi liječenja, pa i troškovi za pratioca. Ipak, za rijetka oboljenja čije liječenje je skupo, a koja se jave jednom u milion slučajeva, kod nas još ređe, problem se rješava pojedinačno i trebalo bi formirati fond za to – poručuje Kavarić.
Ukazuje da kada su djeca u pitanju uvijek treba da se izdvaja najviše što je moguće za liječenje, oporavak i rehabilitaciju.
– Nikada zbog finansijskih troškova ne treba ugroziti život djeteta, ne smije se gubiti ni na vremenu, koje je, kada su djeca u pitanju, obično presudan faktor za očuvanje zdravlja, a bogami i spasavanje života – istakao je Kavarić.
U Fondaciji „Budi human“ kažu da i u najrazvijenijim sistemima postoje humanitarne fondacije koje pomažu putem raznih kanala, a ono što je neophodno jeste podrška države njihovom radu, uspostavljanje bolje komunikacije, kooperacije, te više razumijevanja. Izvršni direktor Fondacije „Budi human“ Goran Jovanović kaže da bi svakako, takvo uvezivanje doprinijelo boljem sistemu koji bi omogućavao da se pomogne što većem broju djece, ali i odraslima, čemu Fondacija i teži.
– Od osnivanja 2016. do danas, Fondacija je pomogla 31 mališana i za njihovo liječenje prikupila 1.400.000 eura. Trenutno sedmoro djece čeka na svoju šansu i sigurni smo da će se i za njih ujediniti cijela Crna Gora – očekuje Jovanović.

Problem kako preživjeti u inostranstvu

Dijana Stojanović kaže da je liječenje djece u referentnim ustanovama pokriveno od strane Fonda za zdravstveno osiguranje, kao i refundacija troškova prevoza, ali roditelji se onda suočavaju sa još jednim problemom, pored onog najvećeg, a to je bolest njihovog djeteta.
– Moraju da nađu način da obezbijede sredstva za troškove koji podrazumijevaju plaćanje stana u drugoj zemlji i za ostale troškove odvojenog života. Naše udruženje jednokratno pomaže svim porodicama koje upute zahtjev, ali je to mala suma, shodno mogućnostima udruženja i njima je potreban mnogo veći novac za sve te troškove. Već smo pokrenuli inicijativu za rješavanje tog problema i u preliminarnim smo dogovorima s nadležnim institucijama oko pronalaženja modaliteta za prevazilaženje tog problema. Inicijativa je tek na začetku i trebaće angažovanost kompletne stručne i laičke javnosti da zaživi i da se problem konačno riješi – ističe ona.

Fondacija „Budi human“ osnovana je s namjerom da pomaže djeci kojoj, iz nekog razloga, Fond zdravstva ne finansira liječenje. Osim liječenja, Fondacija, prema predračunima koje roditelji djece dostave, plaća i druge troškove kakvi su troškovi puta, smještaja i slično.
– Do sada, nije uspostavljena kooperacija između države i Fondacije, već cjelokupan proces vodimo samostalno – ukazuje Jovanović na manjkavosti.
Ističe da se Fondacija potrudila da što je moguće više pojednostavi proceduru otvaranja profila.
– Pošto nam roditelji/staratelji dostave dokumentaciju djeteta, kako medicinsku, tako i predračune prema kojima se vrši plaćanje, Fondacija istu prosleđuje tročlanoj ljekarskoj komisiji koju čine renomirani ljekari. U odnosu na njihov stav, odlučuje se da li će biti pokrenuta procedura prikupljanja novca. Fondacija otvara dva računa za svako dijete, žiro i devizni račun, ali i SMS liniju kod sva tri operatera i donatorske poruke su oslobođene PDV-a – objašnjava Jovanović.
U NVO Feniks kažu da godišnje u Crnoj Gori oboli od 20 do 25 djece, od različitih oblika maligne bolesti, a najčešće su to leukemije. Dijana Stojanović iz te NVO kaže da su sa nadležnim zdravstvenim institucijama započeli pregovore o pokrivanju troškova liječenja i boravka roditelja u inostranstvu, ali za sada ne bi otkrivali moguća rješenja koja se razmatraju.
– Svjedoci smo brojnih apela za pomoć, ali tu moramo apelovati na medije da informacije koje se objavljuju budu precizne, tj. da jasno bude navedeno da li je novac potreban za liječenje ili je novac potreban za troškove koji prate liječenje. Takođe, apelujem na roditelje da se prvo obrate Fondu za zdravstveno osiguranje, pa tek onda javnosti, kada traže pomoć za liječenje konkretno, jer smo sigurni da će biti odobreno. Što se tiče ostalih troškova koje prate liječenje, neophodno je naći sistemsko rješenje, zato što su ti troškovi ogromni. Ako je dijete na liječenju u Beogradu, samo iznajmljivanje stana košta 300 eura mjesečno, a ako je liječenje u Njemačkoj, Italiji ili Turskoj, stan se ne može iznajmiti ispod 1.000 eura. A gdje su ostali troškovi – ukazuje Stojanović.
Navodi da su se do skoro djeca oboljela od leukemije upućivala u Beograd na dijagnostiku, a nakon toga vraćala na liječenje u Podgoricu.
– Teži oblici malignih bolesti, kao što su neke vrste solidnih tumora, koštanih tumora, tumora CNS-a, liječe se u nekom od centara u Beogradu ili po potrebi, u još četiri referentna centra u Evropi – dodaje Stojanović.
Od direktora Fonda zdravstva Dragoslava Šćekića juče nijesmo mogli dobiti komentar na ovu temu jer se nije javljao na telefonske pozive i SMS poruke novinara „Dana“.
M.S.