– Život prije terapije bio je život pun strahova, a sa profilaktičkom terapijom je savršen, kazao je Srđan Kostić, koji je govorio o svom iskustvu sa ovom bolešću.

Direktor Fonda zdravstva Crne Gore dr Vuk Kadić kazao je da je svim registrovanim pacijentima omogućena terapija.

– Jedna smo od rijetkih država na Balkanu koje su ovim pacijentima omogućile savremenu terapiju. Tokom 2023. godine odobreni su ljekovi sa Liste ljekova u vrijednosti 12 miliona eura i van liste još 12 miliona za rijetke bolesti, kazao je Kadić.

Prema njegovim riječima, ideja Fonda zdravstva je da se formira Fond za rijetke bolesti, sa posebnim budžetom, za koji bi bilo precizirano koliko treba da iznosi i na koji način treba da se puni. Prema nekim predlozima, on bi mogao da se puni od PDV-a, dok neke države u okruženju, kao što je slučaj u Srbiji, ovaj Fond pune sredstvima od igara na sreću.

– Znate li koliko nam je egzibicija potrebno da u okviru budžeta nađemo prostora za rijetke bolesti i onkološka oboljenja? Naći ćemo način da obezbijedimo profilaktičku terapiju za sve one kojima je potrebna. Moramo odrediti i tačne kriterijume koji su to pacijenti za profilaktičku terapiju. Moramo da nađemo održiv način da terapiju dobiju svi oni kojima je neophodna, kazao je Kadić, koji je naveo podatak da je prošle godine terapija za jednog pacijenta koštala 200.000 eura.

Doktorica Lidija Poček iz Instituta za bolesti djece u Podgorici kazala je da je potrebno deset godina da se postavi dijagnoza za HAE, jer simptomi često oponašaju alergijske reakcije.

Doktorica Katarina Mitrović istakla je da su do 2021. godine postojali problemi zbog nedovoljne količine lijeka, zbog čega neki od pacijenata nijesu mogli normalno da žive.

– Pacijenti od 2022. godine dobijaju profilaktičku terapiju i svi smo srećni zbog toga.

Predsjednica Udruženja Marija Nikolić kaže da za ove pacijente postoje dvije vrste terapije u Crnoj Gori, lijek za prekid napada koji je dostupan od 2012. godine i preventivna, profilaktička terapija koja sprečava napad. Ovu terapiju primaju samo dva pacijenta u Crnoj Gori. Prema njenim riječima, bolest je u 85 odsto slučajeva nasljedna. Kako je objasnila, pacijenti imaju otoke, zbog kojih ne mogu da obavljaju svakodnevne aktivnosti.

– Bez liječenja i terapije, napadi mogu trajati od dva do pet dana. Okidači mogu biti različiti, kazala je Nikolić.