Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom organizovaće 18. novembra protest ispred zgrade Vlade, јer već dviјe godine nadležne instituciјe ignorišu njihove zahtјeve da im se hitno obezbiјedi lijek "trikafta". Iz Udruženja ističu da od ove bolesti u našoj zemlji trenutno boluje 38 osoba, među kojima je 31 dijete. Obјašnjavaјu da uslove da prime "trikaftu", koja se daje djeci od šeste godine života, trenutno ispunjava njih 26. Upozoravaјu da se oboljeli i njihove porodice i dalje suočavaju sa brojnim problemima kada je riječ o liječenju.
– O djeci i dalje brine samo jedan ljekar – pulmolog, a nijesu im dostupni ni uslovi za liječenje koje propisuju protokoli. Nije im omogućeno ni da bar jednom godišnje odu na kontrolu u neki od centara koji su specijalizovani za ovu bolest. Cistična fibroza je rijetka, genetska hronična multisistemska bolest, koja pogađa veliki broj organa. Oboljeli žive težak život pun svakodnevne discipline, a pored toga, njihov životni vijek je oko 25 godina. Lijek "trikafta" značio bi za sve njih spas, jer već za nekoliko mjeseci korišćenja, daje sjajne rezultate, skida oboljele sa lista za transplantaciju pluća ili jetre. Pomoću ovog lijeka povećava se kapacitet pluća i to znatno, pacijent počinje da dobija na težini, što je važno, jer oni moraju unositi tri puta više kalorija od uobičajenog. Jednostavno, upotrebom ovog lijeka, rješava se veliki problem – navodi predsjednik Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Vladimir Vujković.
Pojašnjava da se upotrebom "trikafte" kod djece, dok su još u dobrom stanju i na početku bolesti, postiže efekat da pankreas proradi normalno.
– Dijete više nije sklono plućnim infekcijama i nema potrebe za hospitalizacijama. Normalno se razvija, dobija na težini, a gusti sekret, koji je karakteristika ove bolesti, razgrađuje se i lakše izbacuje – dodaje Vujković.
Iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom podsjećaju da je lijek "trikafta" počeo da se primjenjuje prije nekoliko godina, a do sada je odobren u skoro svim zemljama regiona. U Srbiji je odobren od prošle godine, od prije nekoliko mjeseci i u Republici Srpskoj. Slovenci su ga odobrili pacijentima još 2019. godine. Svi oni zadovoljni su postignutim rezultatima.
– Za lijek se borimo već dvije godine, a kako još uvijek nemamo konkretnih odgovora nadležnih organa, odlučili smo da organizujemo mirni protest ispred zgrade Vlade 18. novembra, od 10 do 12 sati – poručuju iz ove NVO, uz apel svima da im se pridruže i pruže podršku, prije svega djeci kojih ima najviše među oboljelima.
Uvođenjem "trikafte", kako ističu u Udruženju, povećava se šansa da djeca sa ovom dijagnozom imaju srećno djetinjstvo i da žive život bez ograničenja.
– Crna Gora ne smije dozvoliti da joj od cistične fibroze umiru djeca, ali ni odrasli. Zbog sporih i neadekvatnih procedura, često dodatno strada njihovo zdravlje, a troškovi liječenja prevazilaze mogućnosti porodica – ističu iz Udruženja.
Osim zbog hitne potrebe da se obezbijedi spasonosni lijek, Fondu za zdravstveno osiguranje, Kliničkom centru i Ministarstvu zdravlja obraćali su se nekoliko puta i zbog tekućih problema.
– Jedna od naših inicijativa jeste i da se pacijentima sa cističnom fibrozom omogući liječenje i kontrole u zvaničnim CF centrima koji postoje širom Evrope. Potrebno je da se obezbijede makar godišnje kontrole za djecu i adolescente u nekom od zvaničnih CF centara u regionu, a naš predlog je da to bude centar u Milanu, Italiji – rekao je Vujković.
