Prim. prev.: Alen Fransis je psihijatar. Predsjedavao je radnom grupom američkog psihijatrijskog udruženja zaduženom za izradu četvrtog izdanja Dijagnostičkog i statističkog priručnika za mentalne poremećaje. Alen Fransis je autor ovog teksta.
Robert Kenedi Džunior, ministar zdravlja i blagostanja, bio je u pravu kada je objavio da je stopa autizma buknula prethodnih 30 godina i to za čak 60 puta, ali debelo griješi kada je riječ o uzrocima. Ja znam, zato što sam djelimično odgovoran za porast tog broja.
Do drastičnog porasta slučajeva autizma nije došlo zbog vakcina ili toksina iz okoline, već je rezultat načina na kojio se autizam definiše i procjenjuje i to su promjene kojima sam ja doprinio.
Krajem osamdesetih i početkom devedesetih godina, bio sam na čelu radne grupe koja je u zadatak imala da napiše četvrto izdanje dijagnostičkog i statističkog priručnika mentalnih poremećaja, poznat i kao DSM-IV. Nekad nazivan alfom i omegom psihijatrije, priručnik DSM ima uticaj na medicinsku praksu, pokrića polisa osiguranja, obrazovanje i pristup liječenju.
U trećem izdanju DSM, objavljenom 1980. godine, autizam je bio usko definisan i smatram se ekstremno rijetkim. Krijetirumi za dijagnostikovanje podrazumijevali su zapažanje ozbiljnjih kognitivnih, međuljudskih, emotivnih i bihejvioralnih problema u ranoj dobi (prije treće godine).
Ali moja radna grupa je odobrila da se tome priključi i nova dijagnoza, tzv. Aspergerov poremećaj, koji je znatno blaži po težini od klasičnog autizma i mnogo češći. Tim postupkom smo dali odgovor psihijatrima i pedijatrima u pogledu one djece koja nisu ispunila one izuzetno rigidne kriterijume na osnovu kojih se upostavlja dijagnoza klasičnog autizmma, ali koja su imala slične simptome u blažoj formi i kojima će možda ovo omogućiti bolju zdravstvenu njegu.
Na osnovu podrobnih istraživanja, naša radna grupa predvidjela je da će dodavanje Aspergerovog poremećaja blago povećati broj djece kojima se daje dijagnoza bliska autizmu. Umjesto toga, ovaj broj se povećao za čak 16 puta, na jedno dijete u 150 prema procjeni do 2500 u rasponu od jedne decenije. Otad postepeno raste ova brojka, tako da smo danas došli do jedno od 31. Mi smo imali dobru namjeru, ali smo potcijenili ogromne neplanirane posljedice dodavanja nove dijagnoze.
Ovaj posljedični porast slučaja odnosio se i na neke primjere pretjerane dijagnoze - djeci su ustanovili ozbiljnu dijagnozu za neka stanja koja je bilo bolje sagledati kao varijaciju normalnog. Takođe, ovo je posijalo teorije zavjere i probudilo antivaksere i njihova uvjerenja, budući da su se mnogi pitali šta je uzrok porastu broja slučajeva.
Mnoge značajne studije dale su isti zaključak: vakcine ne uzrokuju autizam, Ulogu toksina iz životne sredine, ako je uopšte ima, tek treba procijeniti, ali ne postoje poznati faktori iz nje koji mogu objasniti iznenadni porast broja ove dijagnoze. Izmjene koje smo mi unijeli u DSM mogu.
Zašto su dijagnoze srodne autizmu porasle u tolikoj mjeri više nego što smo mi predvidjeli? Dva su razloga tome. Prvo, školski sistemi većinom posvećuju više pažnje djeci sa dijagnozom autizma. Dok je takav tretman veoma važan za mnogo djece, kad god neka dijagnoza nosi sa sobom i određene beneficije, one će se pretjerano i koristiti. Drugo, postavljanje teže dijagnoze desi se onda kada ne postoji jasna crta između normalnog ponašanja i poremećaja ili kada se simptomi preklapaju i sa drugim bolestima. Klasični teški autizam imao je toliko preciznu definiciju da je bilo nemoguće poistovijetiti ga sa još nečim; Aspergerov sindrom lako je pomiješati sa drugim mentalnim oboljenjima ili prihvatljivom društvenom povučenošću i ekcentričnošću (takođe smo, nažalost, ovo stanje nazvali po Hansu Aspergeru, jednom od prvih ljudi koji su opisali ovo oboljenje, a tek smo kasnije saznali da je sarađivao sa nacistima).
Godine 2013, iz narednog izdanja priručnika DSM-IV izbacili smo Aspergerov poremećaj i svrstali ga u novu kategoriju poremećaja iz autističkog spektra. Ova promjenom povećan je broj slučajeva autizma tako što se dodatno zamaglila ionako nejasna granica između autizma i neobičnog ponašanja u društvu.
Teško je precizno dijagnostikovati poremećaje iz spektra autizma. Ne postoji neki biološki test, simptomi značajno variraju po prirodi i težini, medicinari nisu uvijek saglasni, različiti dijagnostički testovi mogu dovesti do različitih zaključaka. Takođe, dijagnoza nije dosljedna, što znači da mnogi kojima je uspostavljena ta dijagnoza u djetinjstvu neće ispunjavati te kriterijume ako se u odraslom ili tinejdžerskom dobu bude ponovo radila procjena. Dijagnostička greška doprinosi povećanju stope, što može dovesti i do zablude da izbija epidemija.
Društvene mreže su takođe odigrale moćnu ulogu u povećanom broju dijagnoza autizma. Internet zajednice pružaju važne informacije, podršku, socijalnu interakciju, poštovanje, resurse, čak i prilike za upoznavanje, one još potpiruju davanje netačnih dijagnoza samima sebi. Kako dijagnoza gubi svoju negativnu konotaciju, neki ljudi njoj pribjegavaju kao načinu da osjećaju manje stida i krivice zbog socijalne nespretnosti ili poteškoća u obavljanju više zadataka istovremeno.
Naravno, postoji mnogo ljudi za koje su prošireni dijagnostički kriterijumi za autizam i veća svijest bili od pomoći u pružanju prijeko potrebnog liječenja i adekvatnog tretmana u školi. Jedan od pozitivnih rezultata je identifikovanje njudi koji bi ranije bili zanemareni ili pogrešno dijagnostikovani kao osobe sa nekim drugim mentalnim poremećajem.
Ipak, trebalo bi da budemo zabrinuti zbog sve većeg trenda da se socijalno nespretno ponašanje pogrešno etiketira kao autizam. Dijagnoza autizma može oblikovati i spoljašnje percepcije (kako drugi reaguju na vas) i unutrašnje (kako to utiče na vaše samopouzdanje, ponašanje i očekivanja). Dijagnoze, posebno kod djece, trebalo bi da se samo da se uspostave, a ne da budu uklesane u kamen ili vječno zabilježene u medicinskim kartonima. Lažna dijagnoza autizma može obilježiti nečiji život i biti veoma teška za uklanjanje iz medicinske evidencije. Pretjerano dijagnostikovanje autizma takođe često pogrešno usmjerava veoma oskudne resurse, udaljavajući ih od teško bolesnih osoba kojima su zaista najpotrebniji.
Istorija psihijatrije je puna dijagnoza poput višestrukog poremaćaja ličnosti, deficita pažnje kod odraslih ili, s druge strane, poremećaja hiperaktivnosti koji kao da se koristio da bi objasnio sve vrste mentalnih poremećaja i hendikepaa, a njihova popularnost se brzo razbukti. Plašim se da medicinari i roditelji poonekad požure da prigrle neku dijagnozu iz spektra autizma.
Porast stope autizma postao je materijal za teorije zavjere gospodina Kenedija. On je udaljio federalna istraživanja sa prave nauke koja bi mogla da razjasni uzroke autizma. Umjesto toga, angažovao je Dejvida Gajera, dugogodišnjeg skeptika u pogledu vakcina, koji navodno pokušava da dobije pristup bazama podataka o javnoj zdravstvenoj zaštiti kako bi tragao za vezom između vakcina i autizma. Gospodin Kenedi je takođe nedavno otpustio svih 17 članova odbora Centra za kontrolu i prevenciju bolesti koji pruža savjete o bezbjednosti i djelotvornosti vakcina. Među njihovim nasljednicima nalazi se ljekar koji je termin "antivakser" nazvao "svojim velikim priznanjem", kao i medicinska sestra, članica upravnog odbora organizacije, koja je povezala dječije vakcine s autizmom.
Izjava gospodina Kenedina da ljudi koji imaju autizam ne plaćaju porez, aludirajući na to da su beskorisni, izazvala je bijes među pacijentima i njihovim porodicama. Njegov predlog da se napravi registar oboljelih od autizma okarakterisano je kao strašno kršenje nečije privatnosti.
Izuzetno je teško pronaći način kako precizno dijagnostikovati i liječiti autizam, a ujedno je povod mnogih iscrpljujućih razgovora među istraživačima, medicinarima, licima sa autizmom i njihovim porodicama. Potreban nam je ministar zdravlja koji zna da procijeni i da nas srčano predvodi u ovim škakljivim temama, kao i da ispravno raspodijeli ionako male pare namijenjene istraživanjima. Umjesto toga, imamo gospodina Kenedija koji je dosad samo sijao zbunjenost svojim lažnim obećanjima, izazivao ljutnju sramotnim komentarima i preraspoređivao sredstva namijenjena za stvarnu nauku na ništavnu i pogrešnu.
Originalni članak objavio je Njujork tajms.
c.2025 The New York Times Company
Prevod: Darinka Jovanović
